Sindrom Budd Chiari

Buna ziua,                         01.05.2018

Ma numesc Darina Maria Moscovici si vrea sa va impratasesc  experienta prin care am trecut , totul a debutat la final anului 2009  in urma unei incizii a  unui abces pironidal.
La 4 zile dupa incizie burta si picioare au inceput sa mi se umfle moment in care am fost internata, spunandu-mi-se mai multe diagnostice, cum ar fi: ciroza, tuberculoza si ceva grav la ovare.

Cu toate ca rezultatele analizelor erau bune imi spuneau ca sunt grav bolnava. Dupa 4 zile am fost exernata si propusa pentru internare la Bucuresti dupa trecerea sarbatorilor de iarna , moment in care medicul meu de familie nu a fost deacord cu internarea mea la acel spital , recomandându-mi Spitalul Coltea din Bucuresti.

Am primit biletul de trimitere cu diagnosticul  de " Chist ovarin" pentru a ajunge la un medic chirurg foarte bun. Pe data de 5 ianuarie m-am prezentat la Spitalul Coltea pentru internare. Marele noroc pe care l-am avut a  venit din partea Profesorului Doctor Burcosi Traian seful sectiei de chirurgie , care s-a ocupat ireproșabil de mine. In urma analizelor efectuate  am fost supusa unui CT in urma caruia am fost trimisa sa efectuez un RMN  pentru a avea  un rezultat mai concludent . Dupa interpretarea RMN-ului am fost diagnosticata cu "Sindromul Budd Chiari". Timp de 1 an am fost saptamanal la inceput , apoi din 2 in 2 saptamani la Bucuresti pentru control.

In 2012 pe ambele picioare au inceput sa-mi apara noduli rosii si foarte durerosi si circulatie colaterala pe abdomen.




                           
Urmatoarele investigatii realizate pentru determinarea acestor umflaturi pe picioare m-au determinat sa refuz sa mai merg la doctor , nimeni nu imi spunea ce am si ce trebuie sa fac , eu ma simteam din ce in ce mai rau iar toate analizele erau bune. Din  vara anului 2012 am refuzat total sa maii merg la doctor si ma impacasem cu gandul si boala. Consideram ca si cu doctori si fara doctori cand o fi sa mor tot o sa mor.

In 2017 la insistentele iubitului meu am acceptat din nou sa merg la doctor, incepand primele investigatii la Dermatologie  unde in urma unei biopsi mi-a fost pus diagnosticul de " Vasculita a vaselor mici si medii". Din analize in analize si din aproape in aproape am ajuns la Hematologie unde cu ajutorul unu medic foarte bun mi-au fost faute analize genetice, hematologice si reumatologice. Medici au fost surprinsi de rezultatele bune ale analizelor mele dar mirati in acelasi timp  de starea  mea de sanatate care in ciuda tratamentului  primt de la Dermatologie aceste umflaturi tot imi apareau dar nu cu aceeasi intensitate.

In cele din urma am ajuns si la clinica particulara Affidea din incita Spitalui Fundeni la renumita doctora Parvulescu Iuliana care in urma unei ecografi abdominale mi-a pus diagnostic de ciroza hepatica decompesata apoi ne-a recomandat sa efectuam un RMN diagnosticul rezultat fiind Sindrom Budd Chiari .  Acest diagnostic fiind pus doar dupa ce noi am adus RMN-ul din 2010 din care au copiata rezultatele. Din acel moment pot sa spun ca am trait un calvar datorita comportamentului acestei doctore si a tratamentului care mi s-a administrat care in loc sa ma faca bine mai rau imi agrava sanatatea. Eram chemata lunar la control unde dupa ore in sir de asteptare la usa cabinetului  mi se spunea ca singura sansa la viata este transplantul hepatic dar nu este cazul. In aceste momente de panica a urmat intalnirea cu Profesor Doctor Irinel Popescu tot la o clinica privata , intalnirea  in care speram sa mi se acorde o sansa la viata si sa ma fac bine. Consultatia a durat doar 10 minute cu un control palpabil pe abdomen spunandu-mi ca ma indrept catre un transplant hepatic , asta doar dupa  ce a verificat analizele si persona la care eram in evidenta la Spitalul Fundeni . Mi s-a spus sa merg pe mana acestei doctore Parvulescu Iuliana si o sa vorbeasca si el cu ea. A vazut 3 poze dupa RMN si mi-a spus mirat ca " ficatul inca functioneaza', dupa care ne-a poftit afara. In ultima intalnire cu doctora Parvulescu am incercat sa aflam ce trebuie sa facem pentru tratarea acestui Sindrom, ce trebuie sa facem pentru a efectua transplantul hepatic, intrebari la care am primit ca raspuns ca " nu este cazul" cu toate ca starea ficatului era degradata avand si ascita.

Moment crucial pentru noi , nu stiam ce putem sa facem si nu vedeam nici un ajutor din partea acestei doctore.
Am inceput sa cautam online clinici din strainatate , am trimis email-uri catre mai multe clinici din Europa. Au fost 3 clinici care au raspuns si ne-au cerut ultimele investicatii, clinica din Turcia , Bruxelles si Frankfurt Germania. Am ales sa merg in Germania la Spitalul Universitar Frankfurt  Spitalul Universitar Frankfurt unde am intalnit o echipa de medici foarte buni si profesionisti acestia reusind sa fac in 2 zile ce in Romania nu a fost posibil in 7 ani. Nu s-a pus in discutie transplantul hepatic sau administrarea de multele pastile pe care le-am primit in Romania. Diagnosticul pus a fost Sindrom Budd Chiarii clasic cu tramboza pe vena cava. Dupa o gama larga de analize am fost programata pentru efectuarea operatiei "TIPS" Sindrom Budd Chiarii

Aceasta interventie este unul dintre tratamentele acestui Sindrom , tratamentul difera de la caz la caz , de cat de avansat , de cat este ficatul de degradat. Eu am avut lobul stang nefunctional total " cirozat" prin el nu imi mai circula sange , ceea ce duce la mentinerea toxinelor in sange si in corp . Netratat acest Sindrom din cauza toxinlor care nu sunt eliminate apar diferite boli la nivelul anumitor organe , depinde ce este mai slabit in corp , imunitatea scazand odata cu trecerea timpului si netratarea sindromului. Vreau sa spun ca durerile extraordimar de mari pe care le aveam la cap zilnic dac nu cel putin la 2 zile , acum au disparut. Singurele medicanente pe care le administrez sunt un anicoagulant si aspirina cardio timp de 1 an de zile . Vreau sa va spun ca am inceput o noua viata prin sansa care mi-a fost acolrdata in Germania la acest Spital . La intoarcere in Romania am luat legatura cu Doctora Parvulescu pentru ai povesti si am intrebat de ce in Romania nu am fost indrumati sa efectuam aceasta operatie sau de ce nu am fost indrumati catre clinici din strainatate. Raspunsul a fost ca " asa cum eu am ales doctorii care sa ma trateze asa si ea are dreptul sa-si aleaga pacientii" dupa care mi-a inchis telefonul. Puteti sa va dati seama cati oameni sunt condamnati la moarte in Romania si ce sitem de sanatate avem.

Inchei aceste randuri rugandu-va sa nu va descurajati  niciodata oricat de greu ar fi sa gasiti o solutie si sper ca aceste randuri sa ajute pe aceia care au nevoie.

Cu stima si respect,
Darina Maria